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Como os familiares devem proceder com pessoas portadoras da doença de Parkinson (D P)

Page history last edited by PBworks 12 years, 10 months ago

Tratamento do doente no ambiente famíliar.


“Ter a certeza de poder contar com a família, não significa pertencer a uma família perfeita, onde tudo dá certo sempre. Significa, mais que isso, pertencer a uma família que se une em prol daquele que precisa,no momento que ele precisa” 1


Indiscutivelmente é através da família que se tem à oportunidade de desenvolver a afetividade, o aconchego, a proximidade das relações humanas. É também um lugar de conflitos,de aprendizagem, de reconhecimento

de erros e de reconciliação.Pensar-se e sentir-se pertencente a uma família,a uma comunidade possibilita a pessoa doente desenvolver referências que lhes confere participar na vida social da comunidade. O doente necessita dessas referências familiares, pois são nelas e nas pequenas e ao mesmo tempo grandes atitudes vivenciadas na convivência familiar, que o mesmo vai recorrer quando da busca de um auxílio, de um suporte para o seu tratamento. É a partir de uma convivência familiar harmoniosa e afetuosa que o idoso, portadora da doença de Parkinson desenvolve sua autoestima para enfrentar os problemas de ordem física e emocional decorrente dos sintomas da doença.

Muito se tem discutido a respeito do papel da família e do cuidador no tratamento de portadores de doenças neurológicas,entre elas a Doença de Parkinson(DP).São inúmeros os desafios que se interpõem à tarefa de cuidar um ente-querido doente.É preciso saber cada vez mais, lidar com novas situações que se apresentam no cotidiano da família e do doente.Exige-se uma maior capacidade de relacionamento humano e trabalho cooperativo entre os membros da família, médico neurologista e o cuidador quando for o caso.

Nesse contexto familiar o primeiro desafio é dar o suporte afetivo e físico através da atenção, da compreensão, da tolerância, e do carinho incondicional por muitos anos ao doente. E esse desafio inicial se encontra na realização da primeira consulta médica com o neurologista. O diálogo entre paciente e o neurologista deve ser franco e de extrema confiança, pois é obrigação deste profissional diagnosticar, orientar e coordenar todo o tratamento juntamente com os demais profissionais da área da saúde, que muito provavelmente o doente necessitará.

Inicialmente o impacto físico e emocional que o indivíduo sofre após a confirmação do diagnóstico por parte do neurologista, é muito grande.Conforme o depoimento que encontramos no artigo A prendendo a conviver com o Mal de Parkinson Revista Momento-Janeiro/Fev 1998. diz: “Como não há uma prova cabal, os recém-diagnosticados costumam negar a doença( e o médico) a todo custo. Wilson Alves,presidente do Grupo Solidariedade Parkinson do Estado de Minas Gerais, é um exemplo. “Fiquei arrasado e não aceitei o diagnóstico.Briguei durante seis anos com o médico”.Ainda hoje,14 anos depois, ele não consegue lidar bem com a doença. “ às vezes me dá vontade de sair correndo. O Parkinson estraçalha o doente e sua convivência familiar".2

Por esse motivo deve existir uma relação sólida, segura e confiante entre o doente, a família e o profissional da saúde, pois este deve demonstrar estar efetivamente preocupado com o paciente e com os familiares esclarecendo-os; animando-os, e reconfortando durante as consultas, pois segundo algumas fontes de pesquisa, esses diálogos têm uma eficácia tão ou mais poderosa que os medicamentos para aliviar os sintomas depressivos do doente e ou da família.Essas constatações são verificadas através dos próprios pacientes.Conforme a bibliografia médica, aproximadamente a metade dos pacientes com a Doença de Parkinson são ansiosose no decorrer dos anos desenvolvem a depressão

De posse do diagnóstico e das orientações do médico neurologista, o segundo desafio que o portador da DP e sua família devem vencer, é a realização do

tratamento farmacológico com o auxílio de terapias alterna tivas orientadas por profissionais que fazem parte da equipe multidisciplinar,tais como terapia de grupo,terapia ocupacional e principalmente com o suporte da psicologia, pois sabemos que a doença de Parkinson não atinge somente o sistema motor do indivíduo, mas também alterações psíquicas decorrentes das dificuldades físicas, quanto das mudanças neuroquímicas devido à deficiência de dopamina no cérebro e também pela ação dos medicamentos utilizados no tratamento para aliviar os transtornos físicos e emocionais.

Muitos desses transtornos emocionais acontecem devido às dificuldades de relacionamento com os familiares, do que com a sua própria doença.O comportamento inconstante do doente é, para muitos desinformados, como pura birra, pois os efeitos dos medicamentos confundem os familiares e estes acham que o indivíduo está de má vontade.Segundo fontes médicas “Como a lucidez está presente em 75% dos casos (nos outros 25% a doença afeta os neurônios de outras partes do cérebro), a família acaba acreditando que as limitações do paciente sejam"propositais". Sentindo-se diminuído, o parkinsoniano costuma não pedir ajuda a ninguém, querendo afirmar sua auto-suficiência. Se não estiver muito atenta, a família acaba colocando-o em risco. "0 parkinsoniano quer fazer tudo sozinho e esconde muitas coisas. Pode levar um tombo e, por orgulho, não contar a ninguém", exemplifica a doutora Clara. "É um problema. Eles querem fazer sozinhos a barba e cortam-se com a gilete". Não conseguem tomar banho ou escovar os dentes direito e isso gera outros problemas de saúde. Eles não pedem ajuda a ninguém e rejeitam o sentimento de pena", completa Vânia Brandão.”.3

Como vemos as limitações físicas e as questões emocionais são decorrentes da doença de Parkinson.

Sabemos que é uma doença com evolução crônica, sem cura, os

sintomas físicos do paciente podem se agravar. As angústias, as preocupações, e a falta de tranqüilidade devido à freqüência dos tremores acabam provocando uma carga emocional desfavorável. Por isso, o paciente juntamente com a família deve manter a cautela, buscar os meios mais adequados possíveis para controlar os sintomas. Os familiares devem ter compreensão e tolerância com a pessoa doente, sem se deixar abater.O doente de Parkinson precisa de coragem, determinação e principalmente de auto-estima elevada para poder manter a sua independência física e mental ao máximo possível.Segundo informações “A demência é uma das complicações mais temidas pelos portadores da doença de Parkinson, e atinge aproximadamente 75% deles. Os pacientes com demência associada à doença de Parkinson normalmente apresentam problemas de memória, concentração, dificuldades em realizar atividades rotineiras, além de depressão, ansiedade, apatia e alucinações.”4

E para que essa independência aconteça de fato, é necessário que o terceiro desafio seja vencido.

Esse desafio é a busca de informações confiáveis e de referências médicas sobre:

*quais as causas,

*quais os sintomas,

*quais tratamentos mais adequados,

*quais os medicamentos disponíveis no mercado para o tratamento,

*estar bem informado sobre a composição dos medicamentos,

*ler seguidamente a bula que acompanha cada medicamento,

*tomar conhecimento sobre os sintomas de uma medicação mal administrada,

*cuidar para que o doente não faça uso da auto-medicação,

*saber quais as limitações físicas impostas pela DP ao paciente,

*saber quais as melhorias físicas que devem ser realizadas no espaço físico da residência,

*saber como deve ser a dieta alimentar para que o indivíduo tenha uma boa qualidade de vida, apesar de suas limitações.

A organização do espaço físico da residência onde o paciente de Parkinson mora, deve estar adequada e organizada de modo que os acidentes sejam prevenidos. Em todos os cômodos da casa ou do apartamento deve haver espaço para a circulação da pessoa, por isso a mobília deve estar arrumada de forma que o doente não esbarre em cadeiras e mesas e nem em fios soltos.

Se a família usa tapetes pela casa, que o mesmo, seja antiderrapante.Também se faz necessário o uso de uma barra fixa na parede do boxe do banheiro e próximo da pia e do vaso sanitário. No espaço do banheiro, é aconselhável o uso de barbeadores elétricos, também como, o uso da escova dental elétrica, o uso do sabonete líquido e que o frasco de xampu fique mais próximo possível do chuveiro.

No espaço das cozinha, a utilização de utensílios inquebráveis,o uso de canudos flexíveis ou de xícaras que possam ser fixas à mão do indivíduo. A realização de trabalho domésticos nas dependências da cozinha deveram ser feito em cima de uma superfície antiderrapante.

Existe no mercado maçaneta especial para porta, telefone de tecla ou acessórios para viva-voz.

É aconselhável também a colocação de corrimões dentro e fora da casa, servindo como apoio para a movimentação do doente de Parkinson. Ao paciente é aconselhável o usa de calças com elástico na cintura,o uso de blusas sem botões,o sapato com solado adequado proporciona maior segurança na caminhada que segundo orientações do fisioterapêuta deve ser realizada pela parte da manhã de preferência, pois o doente necessita do sol, mas deve se prevenir dos efeitos deste, com o uso de chapéu e de bloqueadores solar.

A caminhada deve ser moderada e durante a marcha colocar primeiro os calcanhares firmemente no chão, a postura deve ser corrigida, deve ficar ereto com os pés separados procurando manter sempre o equilíbrio, manter a boca fechada enquanto não estiver falando ou falar em voz alta enquanto faz a marcha.

Exercícios físicos são fundamentais para conservar a forma física e garantir a independência física.

 

A família tem como função fundamental exercer o cuidado.É na relação com os pais que os filhos aprendem a viver com confiança, com honestidade, aprendem a dar carinho, a ter compreensão com seus semelhantes.Esses filhos pertencem aos pais até que se tornem adultos autônomos e suficiente para cuidar de si, se proteger e cuidar daqueles que vier a ter sob sua responsabilidade.É nessa relação afetiva com os pais que os filhos descobrem o mundo.

Nos últimos anos tem se refletido muito sobre o cuidado que a família (filhos) devem ter com seus pais e também a da disponibilidade de espaço e de tempo dos mesmos em relação aos cuidados para com os pais.Encontramos na legislação regulamentação do funcionamento de instituições que cuidam de idosos, como também da portaria que regulamenta sobre a saúde do idoso, estatuto e a lei do Idoso.Essas normas dão aos pais o suporte legal para que os filhos não os abandonem nos momentos que que eles mais precisam. Assim como os filhos foram cuidados com todo carinho e atenção, chegou agora a vez dos filhos em cuidar e prover o sustento dos pais idosos e quase sempre doentes.

*Portaria.1395/GM-Política de Saúde do Idoso

* Estatuto do Idoso

* Lei da Politica Nacional do Idoso.

* Regulamento Técnico que define as normas de funcionamento para as Instituições de Longa Permanência para Idosos.

Nesse espaço de reflexão percebemos o quarto desafio a ser vencido por uma família que possui um entequerido passando pela fase da 3ªIdade e portador da Doença de Parkinson.

Muitas famílias estão passando por dificuldades e necessitam de parceiros para cuidar da pessoa idosa e doente. A busca desses parceiros que chamamos de CUIDADORES são realizadas muitas vezes num momento de muita angústia por parte dos familiares. Os cuidadores deverão com a devida qualificação auxiliarem as famílias nos cuidados com pessoas portadoras de doenças degenerativa, entre elas a Doença de Parkinson-DP.

Quando a família se torna parceira de um cuidador, é preciso que todos adotem a mesma abordagem,é extremamente necessário e importante seguir as orientações colocadas tanto pelo médico neurologista, quando pelos profissionais da saúde que fazem parte da equipe multidisciplinar no tratamento do doente de DP.

O cuidador e a família devem evitar que o doente faça uso da automedicação, ou que deixe de tomar a medicação prescrita. A prioridade é oferecer ao máximo as condições físicas e emocionais para que o doente tenha carinho, atenção,compreesão, afeto, autoestima elevada e principalmente qualidade de vida para que o mesmo se integre novamente a sua comunidade.

1

 

A seguir estaremos transcrevendo as respostas com referência as questões abaixo. As quais recebemos do neurologista Dr:José Renato Guimarães Grisolia.5

1. Relação Doente X Família e Relação Família XDoente 

"O familiar não deve esquecer que é um ente querido, sobretudo amando-o! Nas fases iniciais da doença os fármacos vão controlá-lo muito bem e não precisará de grandes ajudas, mas em fases mais avançadas, quando os fármacos já não tem mais um pleno efeito os pacientes deverão ter muitos cuidados "extra" por parte dos que o cercam.Inclusive em fase "terminais", geralmente desenvolve-se um quadro demencial com algumas características de Alzheimer(não vamos nos esquecer que se trata de uma doença degenerativa)".

2. Relação Doente X Cuidador e Relação Cuidador X Doente 

"É fundamental em qualquer doença crônica, sempre ter-se uma esperança de melhora (embora os familiares devam ter uma idéia real do quadro clínico e prognóstico). Existem alguns pacientes que exigem saber toda a verdade, mesmo que seja dolorosa, o que tem direito pleno, e estes até podem ajudar a "preparar o terreno" para quando estiverem com limitações, inclusive tomando decisões importantes a cerca de negócios, inventário..."

2

3

Retoma-se, por fim, o pensamento exposto no início deste texto, segundo o qual pertencer a uma família significa contar com o seu apoio, com seu carinho incondicional nos momentos dos conflitos fisicos e mentais e principalmente contar os seus cuidados no momento da velhice e da doença com isso preservando a auto-estima

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Comments (3)

Anonymous said

at 6:50 pm on Oct 30, 2006

Deixe o seu comentário aqui. Obrigada Eloisa

Anonymous said

at 9:06 pm on Dec 2, 2006

Quanto a sua questão sugiro que além do carinho, seja realizada a busca de informações a respeito da evolução da doença. Quando sabemos o que está acontecendo, evitamos nosso próprio desgaste físico e emocional e podemos colaborar de maneira mais efetiva para a qualidade de vida do doente. Sandra Josende

Anonymous said

at 9:06 pm on Dec 2, 2006

Quanto a sua questão sugiro que além do carinho, seja realizada a busca de informações a respeito da evolução da doença. Quando sabemos o que está acontecendo, evitamos nosso próprio desgaste físico e emocional e podemos colaborar de maneira mais efetiva para a qualidade de vida do doente. Sandra Josende

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